L’association


Entretien avec André Jannet, président de l’association
Pouvez-vous nous rappeler les buts de l’association  » Nausicaa combat sa  leucémie  » que vous avez créée en mai 2002 ?
Notre but est d’aider à l’éradication de la leucémie infantile. Nous avions l’objectif de le faire en trouvant des moyens financiers pour aider et développer la recherche. Nous avions un autre objectif : la maladie n’attend pas les résultats de la recherche, des enfants sont touchés tous les jours. Nous voulions donc les aider en améliorant leurs conditions de vie à l’hôpital. Dans ce domaine, il y a du travail. Pendant la maladie de Nausicaa, nous avions été choqués par le manque de certains équipements, comme les bioclimatiseurs dans les chambres d’isolement. Ne pas pouvoir embrasser son enfant autrement qu’avec un masque en papier tissé, c’est dur, révoltant.
Comment jugez-vous l’action que vous avez menée tout au long depuis 2002 ? Les résultats obtenus sont-ils en accord avec vos espoirs ?
Si l’on s’en tient aux chiffres, nous avons récolté près de 500 000 euros. On ne s’y attendait pas. Mais, il faudrait des millions pour renforcer les programmes de recherche. Nous restons à notre échelle et nous avons le sentiment d’avoir bien fait ce que nous avons mené à bien.
Quels sont les événements majeurs qui ont marqué la vie de l’association au  cours de cinq années ?
Il y a eu le décès de Nausicaa et de bien d’autres enfants. Nous n’avons pas baissé les bras. Le gala annuel des sommeliers de France, à Paris, où il nous a été remis un premier don de 24 000 euros a été important. Nous avons senti que la cause était acquise.
Durant toutes ces années, au cours de vos démarches, quelles sont les choses qui vous ont surpris, dans des aspects positifs comme dans des aspects négatifs ?
Dans les points positifs, je citerai l’engouement de toute une population derrière nous. Nous avons enregistré l’adhésion de 2 200 personnes. Pour les côtés négatifs, il y a le manque de réactivité des pouvoirs publics.
Comment est accueilli, perçu dans les milieux de la santé et du financement de la santé, un simple père de famille comme vous, qui ne connaissait pas ce milieu ?
Nous avons été super bien accueillis par les équipes médicales, notamment dans le service du Dc Emmanuel Plouvier, où avait été hospitalisée Nausicaa. Nous travaillons en permanence avec les médecins pour savoir comment utiliser au mieux les fonds récoltés. Nous sommes là pour aider et nous n’avons rien à imposer. Si tout va bien avec le staff médical, on dira qu’en ce qui concerne l’administration hospitalière, son temps d’action et de réaction n’est pas le nôtre.
Est-il difficile de faire comprendre votre démarche ?
Nous avons suscité un grand engouement, mais, en même temps, il est encore difficile de parler de la leucémie infantile, il y a une sorte de tabou, on ne veut pas le voir, on ne supporte pas de voir un enfant avec le crâne rasé. Il y a une expression qu’on ne supporte plus c’est  » ma pauvre, mon pauvre « .
Quels sont les personnes et les organismes sur lesquels vous avez pu vous appuyer en toute confiance ?
L’association des sommeliers et tout un ensemble d’entreprises et d’institutions que je ne peux pas toute nommer. Je citerai l’appui permanent que nous apporte dans notre fonctionnement quotidien, à Saint-Claude, Sylvie Dalloz du groupe Grenard et Philippe Vuillermet. J’ajouterai RSI qui nous a permis de financer l’important programme de recherche du Dc Véronique Laithier. Et je remercie tous les autres.
Et quelles sont vos déceptions ? A-t-on parfois envie de pousser des coups de gueule ?
Je dois dire que nous avons été largement soutenus par les médias régionaux. Mais dès que l’on sort de la région personne ne réagit à nos actions. Pourtant nous avons contacté des dizaines de journaux, envoyé le livre de Fabienne, des dossiers de presse. Après la sélection pour  » Version Fémina  » (lire par ailleurs), nous avons contacté la plupart des membres du jury pour poursuivre la rencontre. Il n’y a pratiquement pas eu de retour. Ca laisse un certain goût d’amertume. Je citerai toutefois Patrick Poivre d’Arvor qui a eu un beau geste en présentant le livre dans son émission  » Vol de nuit « .
Quel est votre objectifs pour les années qui viennent ?
Toujours le même : Faire passer le taux de réussite des guérisons de 75 à 100%. Nous devons tous rester mobiliser pour y arriver. Ainsi nous avancerons. J’espère pouvoir compter sur toutes celles et ceux qui lisent cette lettre, en leur demandant de diffuser notre message dans leur entourage.

5 réflexions au sujet de « L’association »

  1. ma petite fille 7ans est atteinte d’un cancer traité au C L Bérard à LYON ? depuis le 12 07 2013, nous sommes inquiets et les parents auraient grandement besoin de votre soutien. Nous avons perdu notre second fils de7ans en1991, le papa de la petite en 2001 et moi-même en 2010 avons été traités au c g f leclerc à Dijon. Aidez-nous s’il vous plaît.

  2. Notre petite fille de 7 ans est atteinte d’un cancer traité au C L Bérard à Lyon depuis le 12 07 2013, nous sommes très inquiets et les parents ont besoin de soutien. Aidez-nous s’il vous plaît!

  3. Bonjour,

    Nous sommes heureux de vous adresser la dernière lettre d’information du GFAOP. Je ne sais pas si vous aviez reçu nos remerciements pour votre participation au Crowdfunding , encore merci, nous étions très touchés

    Il est remarquable que des associations françaises puissent accompagner les efforts réalisés par les unités africaines qui comme vous le savez ont des conditions de travail bien difficiles.
    J’espère que nous pourrons refaire des choses ensemble

    En 6 mois, que de travail encore accompli, mais que de nouveaux projets à réaliser, de challenges à relever …
    Grâce à l’investissement de toutes les équipes, le GFAOP est devenu une référence pour la prise en charge du cancer de l’enfant en Afrique et également un exemple de coopération internationale.
    Continuons ensemble, longtemps, pour que tous les enfants atteints de cancer soient guéris!
    Meilleurs voeux pour 2016
    Corinne Chalvon demersay

  4. Bonjour,

    L’association LA SAPAUDIA présente sur la région Franche-Comté depuis quelques mois, oeuvre en faveur du don de moelle osseuse essentiel dans la lutte contre les maladies graves du sang.
    Notre action est essentiellement dirigée vers l’augmentation du nombre de « Veilleurs de Vie ». En France le nombre de donneurs potentiels est extrêmement faible (250 000) par rapport à d’autres pays (Plusieurs millions en Allemagne, Italie, Espagne…).
    Cette situation est intolérable.
    Outre les actions habituelles, LA SAPAUDIA organisera un « DEFI POUR DES VIES » les 8 et 9 juin 2017.
    Ce défi, par delà l’exploit sportif, est essentiellement une action de communication destinée à interpeller les personnes susceptibles de devenir donneurs de moelle osseuse.
    Il consiste à réaliser une virée cycliste en boucle au départ de Pontarlier. Le parcours de 450 km à réaliser en une seule étape, sillonnera les départements du Doubs et du Jura.
    150 cyclistes, portant tous la même tenue, partiront ensemble, chemineront ensemble et arriveront ensemble au terme de près de 24h00 non-stop.
    Ils seront encadrés par 150 bénévoles.
    Nos deux associations sont complémentaires, elles visent toutes les deux à la guérison des malades atteints de maladies graves du système sanguin ainsi qu’à l’amélioration de leurs conditions d’hospitalisation.

    Nous serions réellement heureux de pouvoir vous associer à notre défi.
    Soit avec des participants au défi, soit avec des bénévoles, soit sous une autre forme à définir.

    Nous serions également très heureux, si d’une manière ou d’une autre, les membres et les sympathisants de nos deux associations pouvaient être informés des actions que nos deux structures mettent en place.

    Si vous le souhaitez, nous pouvons prendre contact et échanger sur ces diverses possibilités de communiquer pour faire reculer la maladie.

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